In der Dermatologie gibt es über 1000 anerkannte seltene Hautkrankheiten. Das Netzwerk RareSkinCH verbindet Referenzzentren und Patientenorganisationen, um die Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Hautkrankheiten zu verbessern.
Es wird geschätzt, dass etwa 20 % aller Patientinnen und Patienten, die an den dermatologischen Abteilungen der Universitäten behandelt werden, von seltenen Hautkrankheiten betroffen sind. Genaue Daten über die Verbreitung und Häufigkeit dieser seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz kaum.
Seltene Hautkrankheiten sind durch funktionelle Störungen der Haut gekennzeichnet. Häufig werden die betroffenen Patientinnen und Patienten stigmatisiert. Zu den wichtigsten Krankheitsgruppen gehören: Ichthyosen, palmoplantare Keratodermie, ektodermale Dysplasie, Epidermolysis bullosa, Pigmentanomalien wie Albinismus, vaskuläre Anomalien einschließlich Lymphödeme, angeborene Nävi, Bindegewebserkrankungen, seltene Tumorerkrankungen wie kutane Lymphome, Autoimmunerkrankungen, autoinflammatorische Syndrome und schwere toxisch-immunologische Hautreaktionen.
Das Netzwerk RareSkinCH ist eine Kommission der SGDV und gehört KOSEK an, der nationalen Koordinationsstelle für seltene Krankheiten. Das Netzwerk RareSkinCH fördert die Zusammenarbeit zwischen den Spitälern, den Fachleuten des Gesundheitswesens und den Patientenorganisationen. Ziel ist es, das Gesamtmanagement von Patientinnen und Patienten mit seltenen Hautkrankheiten zu optimieren. Das Netzwerk will, dass
- die korrekte und frühzeitige Diagnose,
- der Zugang zu geeigneten diagnostischen Untersuchungen,
- die medizinische Versorgung in Zentren mit breitem Fachwissen,
- der Zugang zu neuen Therapien,
- zur Rehabilitation und
- zur unterstützenden und psychosozialen Therapie
sichergestellt sind.
Referenzzentren in der Schweiz für seltene Hautkrankheiten
Die Behandlung von seltenen Erkankungen stellt eine besondere Herausforderung dar. Meist braucht es ein breites interdisziplinäres Therapieangebot und die Zusammenarbeit von mehreren Spezialistinnen und Spezialisten, die über vielfältige Kenntnisse und Erfahrungen verfügen. Dies können vor allem die grossen Gesundheitszentren leisten, also die Universitätsspitäler und grossen kantonalen Spitäler mit einer dermatologischen Abteilung. Innerhalb des Netzwerks RareSkinCH wird unterschieden zwischen Referenzzentren und assoziierten Zentren. Innerhalb dieses Netzwerks gibt es einen regelmässigen Erfahrungsaustausch und gemeinsame Forschungsprojekte.
Patientenorganisationen für seltene Hautkrankheiten
Für Betroffene und deren Angehörige bieten verschiedene Patientenorganisationen Unterstützung, Erfahrungs- und Informationsaustausch an.
- DEBRA Schweiz: Epidermolysis Bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit unheilbare Hauterkrankung. Umgangssprachlich werden die Betroffenen „Schmetterlingskinder“ genannt, weil die Haut sinnbildlich so verletzlich ist, wie die Flügel eines Schmetterlings.
- Hautstigma Schweiz: Die Hautstigma-Initiative hat zum Ziel, Kinder und Jugendliche mit angeborenen oder durch Krankheit oder Unfall bedingten Hautveränderungen zu stärken und die Lebensqualität von Betroffenen und deren Angehörigen zu verbessern.
- Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie: Die Ziele des Vereins sind neben Informationen, Beratung und Erfahrungsaustausch von ed-Betroffenen auch die Vermittlung und Vertiefung von Kontakten unter den Betroffenen selbst.
- Schweizerische Neurofibromatose-Vereinigung SNFV?: Die Vereinigung befasst sich allen sozialen und medizinischen Problemen von Menschen mit Neurofibromatose.
