Seltene Hautkrankheiten

Seltene Hautkrankheiten

In der Dermatologie gibt es über 1000 anerkannte seltene Krankheiten. Das Netzwerk RareSkinCH verbindet Referenzzentren und Patientenorganisationen, um die Versorgungssituation für Betroffene von seltenen Hautkrankheiten zu verbessern.

Es wird geschätzt, dass etwa 20 % aller Patientinnen und Patienten, die an den dermatologischen Abteilungen der Universitäten behandelt werden, von seltenen Hautkrankheiten betroffen sind. Genaue Daten über die Verbreitung und Häufigkeit dieser seltenen Krankheiten gibt es in der Schweiz kaum.

Seltene Hautkrankheiten sind durch funktionelle Störungen der Haut gekennzeichnet. Häufig werden die betroffenen Patientinnen und Patienten stigmatisiert. Zu den wichtigsten Krankheitsgruppen gehören: Ichthyosen, palmoplantare Keratodermie, ektodermale Dysplasie, Epidermolysis bullosa, Pigmentanomalien wie Albinismus, vaskuläre Anomalien einschließlich Lymphödeme, angeborene Nävi, Bindegewebserkrankungen, seltene Tumorerkrankungen wie kutane Lymphome, Autoimmunerkrankungen, autoinflammatorische Syndrome und schwere toxisch-immunologische Hautreaktionen.

Das Netzwerk RareSkinCH ist eine Kommission der SGDV. Das Netzwerk fördert die Zusammenarbeit zwischen den Spitälern, den Fachleuten des Gesundheitswesens und den Patientenorganisationen. Ziel ist es, das Gesamtmanagement von Patientinnen und Patienten mit seltenen Hautkrankheiten zu optimieren. Das Netzwerk will, dass

sichergestellt sind.

Referenzzentren in der Schweiz

Die Behandlung von seltenen Erkankungen stellt eine besondere Herausforderung dar. Meist braucht es ein breites interdisziplinäres Therapieangebot und die Zusammenarbeit von mehreren Spezialistinnen und Spezialisten, die über vielfältige Kenntnisse und Erfahrungen verfügen. Dies können vor allem die grossen Gesundheitszentren leisten, also die Universitätsspitäler und grossen kantonalen Spitäler mit einer dermatologischen Abteilung. Innerhalb des Netzwerks RareSkinCH wird unterschieden zwischen Referenzzentren und assoziierten Zentren. Innerhalb dieses Netzwerks gibt es einen regelmässigen Erfahrungsaustausch und gemeinsame Forschungsprojekte.

Patientenorganisationen

Für Betroffene und deren Angehörige bieten verschiedene Patientenorganisationen Unterstützung, Erfahrungs- und Informationsaustausch an.

Hautstigma Patientenorganisation
Selbsthilfegruppe Ektodermale Dysplasie
Neurofibromatose-Vereinigung