En dermatologie, il existe plus de 1000 maladies rares de la peau reconnues. Le réseau RareSkinCH relie les centres de référence et les organisations de patients afin d’améliorer la situation des soins pour les personnes concernées par les maladies rares de la peau.
On estime qu’environ 20 % de tous les patients traités dans les services de dermatologie des universités sont atteints de maladies de peau rares. Il n’existe guère de données précises sur la diffusion et la fréquence de ces maladies rares en Suisse.
Les maladies cutanées rares se caractérisent par des troubles fonctionnels de la peau. Souvent, les patients concernés sont stigmatisés. Les principaux groupes de maladies rares de la peau sont les suivants : Les ichtyoses, la kératodermie palmoplantaire, la dysplasie ectodermique, l’épidermolyse bulleuse, les anomalies pigmentaires telles que l’albinisme, les anomalies vasculaires, y compris le lymphœdème, les naevus congénitaux, les maladies du tissu conjonctif, les maladies tumorales rares telles que les lymphomes cutanés, les maladies auto-immunes, les syndromes auto-inflammatoires et les réactions cutanées toxiques-immunologiques graves.
Le réseau RareSkinCH est une commission de la SSDV et fait partie de KOSEK, le centre national de coordination pour les maladies rares. Le réseau RareSkinCH encourage la collaboration entre les hôpitaux, les professionnels de la santé et les organisations de patients. L’objectif est d’optimiser la prise en charge globale des patients atteints de maladies cutanées rares. Le réseau veut que :
- le diagnostic correct et précoce,
- l’accès à des examens diagnostiques appropriés,
- les soins médicaux dans des centres disposant d’une large expertise,
- l’accès à de nouvelles thérapies,
- pour la rééducation et
- pour une thérapie de soutien et psychosociale
sont garantis.
Centres de référence en Suisse pour maladies rares de la peau
Le traitement des maladies rares représente un défi particulier. La plupart du temps, il faut une large offre thérapeutique interdisciplinaire et la collaboration de plusieurs spécialistes qui disposent de connaissances et d’expériences variées. Ce sont surtout les grands centres de santé qui peuvent le faire, c’est-à-dire les hôpitaux universitaires et les grands hôpitaux cantonaux disposant d’un service de dermatologie. Au sein du réseau RareSkinCH, on distingue les centres de référence et les centres associés. Au sein de ce réseau, il y a un échange régulier d’expériences et des projets de recherche communs.
Organisations pour patients avec maladies rares de la peau
Différentes organisations de patients proposent aux personnes concernées et à leurs proches un soutien, un échange d’expériences et d’informations.
- DEBRA Suisse:L’épidermolyse bulleuse (EB) est une maladie de la peau congénitale, lourde de conséquences et actuellement incurable. Dans le langage courant, les personnes atteintes sont appelées « enfants papillons », car leur peau est symboliquement aussi vulnérable que les ailes d’un papillon.
- Hautstigma Suisse : L’initiative Hautstigma a pour but de renforcer les enfants et les adolescents souffrant de lésions cutanées congénitales ou dues à une maladie ou à un accident et d’améliorer la qualité de vie des personnes concernées et de leurs proches.
- Groupe d’entraide pour la dysplasie ectodermique: Les objectifs de l’association sont, outre l’information, le conseil et l’échange d’expériences des personnes concernées par la dysplasie ectodermique, la mise en relation et l’approfondissement des contacts entre les personnes concernées elles-mêmes.
- Association suisse de neurofibromatose SNFV ?L’association s’occupe de tous les problèmes sociaux et médicaux des personnes atteintes de neurofibromatose.
